医院和医生更杰出

为重症疑难杂症患者导引最好的救治途径

罗一笑去世又刷爆网络,然而这条新闻吴卫萍却不敢点开看。从年5月医院被确诊到现在,多个日夜,每次想到“儿子要是突然走了……”她不敢继续往下想。

一周前,9岁的武汉男孩李想结束了第27次化疗出院回家。如果能安然度过四个月,他就可以顺利“截疗”。

  

小李想得的是和5岁的深圳女孩罗一笑同样的病:急性淋巴细胞白血病(以下简称“急淋”)。病情比罗一笑更麻烦,基因检测显示他的“费城基因”呈阳性,国内目前没有经验可循,只能走一步看一步。

“截疗”只是表明普通白血病治疗完成,但是“费城基因”的治疗还得继续。家里已经花了近80万元,欠了20多万元外债。但对妈妈吴卫萍和爸爸李觉如来说,让人绝望的不是因为没钱了,而是不知道哪天儿子说没就没。

 

医院有35公里。进青山上到21号公路后,沿途会看到往外吐着黑烟的硕大烟囱,空气中能闻到刺鼻的焦油味儿。驱车大约90分钟可到达李想外婆家:八吉府街新村村。

李想从小就住外婆家,在一条窄巷的巷尾,一幢老旧的二层楼,木头框的门窗早已斑驳。米长的巷子里虽不下十户人家,但有条件的都搬走了,寂寂无人。

“如果儿子没生病,我们也会搬。”八吉府街属于青山化工新区。丈夫李觉如是汉川人,小两口没房,儿子就跟着爸爸住在汉川奶奶家,在铁机路上班的吴卫萍住单位宿舍,隔段时间回次汉川。李想3岁时,一家三口住到了外婆家,李觉如平时就打打零工。

  

他俩原本打算攒够钱就在市区买房子,位置都看好了。但两年半以前,这场突如其来的白血病让一切生活憧憬戛然而止。

年4月26日,6岁半的李想咳了小半个月。担心拖成肺炎,夫妻俩带着儿医院,挂了呼吸内科陈孝萍的专家号。检查结果出来后,检验科医生亲自拿着结果,把他们送到陈孝萍的诊室里。“白细胞30.4万!超过正常值最上限30倍……”陈孝萍让孩子立即到住院部10楼办住院。

5月5日骨穿结果出来,李想被确诊为高危型急性淋巴细胞白血病。

  

医院血液肿瘤科,还有个家庭和吴卫萍一样在“生与死”之间煎熬。儿童白血病种类复杂,如果基因没问题,就“急淋”而言,白细胞在5万以下的“标危”五年生存率最高,为80%以上,这意味着五年后80%的患儿基本不会复发。可一旦摊上基因问题,那么一切都成了未知数。

没有更好的办法,唯有坚守。只有坚守,才能在无尽的黑暗中撕开一道曙光。

 

 

医生给李想制定了双化疗方案:除了常规化疗,同时服用格列卫。双重化疗药的摧残,加上基因不好,李想两三个月就要感染一次,每隔20天的一次化疗都是“生死闯关”。

  

年10月13日,做完第6个强化疗的李想出院回家。当晚10点,他上厕所时不小心摔了一跤,牙龈出血不止,口罩全都被泥浆样的鲜血染红了,夫妻俩医院赶。

  

李想最开始吃格列卫的时候才6岁,不会吞药,药在嘴里一含就是个把小时。有次查房,熊昊跟李想说话,李想没理他。仔细一瞧,孩子嘴里含着药。李觉如告诉熊昊,孩子知道药贵,一次两颗块钱。怕吐了糟蹋钱,含在嘴里又苦得受不了。

  

“必须靠医患的共同坚守,才能把孩子从一次次绝境中拉出来。”熊昊说,“医生做好日常工作,不厌其烦,就是最好的陪伴。”

  

“医生的全力以赴也给了绝望中的我们很大希望。”吴卫萍说,李想第四次强化疗刚开始,就感染了严重的脓毒血症,口腔食道黏膜溃烂化脓,嘴唇上布满了黄豆大小的脓血疱,防御屏障全线崩溃,任何一点小差池都可能要命。主治医生陈开澜手把手地教他们日常护理,细微到漱口、搽药隔几分钟就会来看一次。

 

 

除了感染不断,治疗中所有的意想不到也都被小李想碰上了。第一代格列卫李想吃了完全没效,只能换成二代的达沙替尼,吃了一年多终于转阴。结果出来时,科室医生都很兴奋。

医患绝望中坚守希望

尽管李想的基因已经“转阴”,但二代达沙替尼保守估计还要吃五年。治病两年多,靶向药和抗感染药物绝大多数都是自费,整个治疗费用大约能报销40%,家里已经花了80万元,所有积蓄早已花光,还欠了20多万元的外债。吴卫萍不得不网购印度仿制药。

  

医院也伸出援手,帮他们申请了小天使基金3万元、找红十字会申请了5万元、省慈善总会1万元。即便如此,对于接下来的治疗费用夫妻俩心里仍然没底。

 

 

“儿子已经是我们生命的一部分,怎么能放弃呢?”小李想病情稍好一点,李觉如就会教他认字、算数,他们还给李想联系了学校。如果不是开学前病情突变,李想现在已经上学了。

  

新年快到了,李觉如给儿子送来一个特殊的礼物——一颗刚长了一夏的仙人球。仙人球很小,才小拇指大。李想很喜欢:“我觉得我很像它。我不会放弃,我希望爸爸妈妈也不要放弃我。”

正是在医生的陪伴下,小李想才更加有了坚定的对抗疾病的勇气。一个遭遇了如此大难的男孩儿,如果再处在没有关爱的氛围下,一定会更加恐惧。但是所幸,不仅孩子的父母,医院里的义务人员默默的奉献,才给了他战胜病魔的毅力。难道医患关系不应该是人间最美的关系之一吗。正是在磨难之下,才能见到医患之间的真情。也只有这份真情,才能温暖整个社会。

猜你会看:

三甲医患联盟

望远镜成医生配置,是有人在发医患财?

三甲医患联盟

一言不合,打骂医生!?马马虎虎医患关系要马虎多久

三甲医患联盟

务必松一松医患纠纷那根绷紧的弦

三甲医患联盟

手术前医患谈话全程录音是否是对患者的不信任?

三甲医患联盟

国外为什么医疗事故同样高发却鲜有医闹伤医事件

三甲医患联盟

医院是怎么处理医患关系的

三甲医患联盟

以邻为鉴:新加坡减少医患纠纷的四大方法

三甲医患联盟

老人病逝家属为什么仍送牌匾感谢:感悟医患关系真谛

三甲医患联盟

画图可以成为一种重要的医患沟通方式

来源:武汉晚报作者:医院网(







































哪个医院白癜风能治愈
北京治疗白癜风哪家医院正规


转载请注明原文网址:http://www.gbokw.com/kjschl/18226.html

------分隔线----------------------------